Scopo principale del lavoro è quello di dimostrare, attraverso l’ utilizzo di scale internazionali specifiche e validate, che il ruolo EDUCATIVO dell’ infermiere, soprattutto nel territorio, è di fondamentale importanza nella gestione del paziente con patologie croniche.
L’ utente è il primo, ma non il solo, a beneficiarne: insieme a lui tutto il “sistema” ne giova. In particolare, lo studio in oggetto ha valutato un sintomo presente nel 95% dei pazienti con Sclerosi Multipla, definito invalidante ma soprattutto INVISIBILE: spesso infatti, l’astenia non viene presa in considerazione quando si imposta una terapia medica convenzionale… proprio di qua l’importanza e l’impellenza di dover far partire un corso, IL PRIMO, interamente dedicato alla gestione della fatica nel paziente con Sclerosi Multipla.
Obiettivo dello studio:
L’ obiettivo dello studio è quello di valutare il grado di consapevolezza del sintomo della fatica nei pazienti con Sclerosi multipla e la dimestichezza con le tecniche di gestione dello stesso, cercando di capire:
- Se il paziente e il suo caregiver hanno compreso il perché dell’insorgenza della fatica nell’ambito di una patologia complessa come la SM;
- Quali strategie possono mettersi in atto per ridurre i livelli di fatica;
- A quali professionisti ci si può rivolgere per chiedere aiuto laddove la sola autogestione si dimostri insufficiente.
Metodologia:
La metodologia di ricerca utilizzata si è basata sulla creazione di un questionario composto da 11 domande a risposta chiusa che indagano quale sia il rapporto tra il singolo paziente e la fatica. Queste domande avevano lo scopo di comprendere quanto i pazienti sapessero sulla fatica stessa ma soprattutto quanto questa influenzi la vita di tutti i giorni.
Inoltre sono state somministrate a tempo zero e a distanza di un mese dalla fine delle lezioni scale internazionali per la misura della fatica, in particolare la Fatigue Severity Scale (FSS, scala di gravità della fatica) e la Modified Fatigue Impact Scale (MFIS, scala modificata dell’impatto della fatica), entrambe piuttosto sintetiche, valide e affidabili. Infine, tramite un questionario di gradimento del corso gli utenti hanno valutato caratteristiche dello stesso quali: chiarezza delle spiegazioni, soddisfazione in merito al corso, parere sulla durata, sul materiale fornito, sul livello di fatica, sul grado di consapevolezza raggiunto.
Contenuti:
Un corso finalizzato alla comprensione della natura del sintomo della fatica nel paziente con Sclerosi Multipla e alle strategie di autogestione dello stesso, può portare ad un miglioramento dell’umore, dell’autostima e della Fatica stessa? Per rispondere a questa domanda, servendomi di fonti presenti in letteratura e di protocolli validati ho realizzato un corso educativo frontale strutturato come segue e ho valutato se e quali cambiamenti ci sono stati dall’ inizio alla fine del corso.
Sintesi del programma:
- Somministrazione questionario pre-corso;
- Somministrazione scala FSS e MFIS a tempo zero;
- Definizione di Fatica;
- Tipi e cause di Fatica;
- Gestione della Fatica:
a) Terapia farmacologica;
b) Vitamina B1 e Ginseng;
c) Consigli nutrizionali;
d) Riabilitazione;
e) Esercizio fisico;
f) Crioterapia;
g) Strategie di risparmio energetico,
- Schede Pratiche:
a) CUCINA: Riorganizzazione dell’ambiente, fare la spesa, preparazione dei pasti;
b) LAVORI DI CASA: Pulizie, Fare il Bucato, Ordinare le camere;
c) VESTIRSI;
d) USARE IL BAGNO e fare la doccia o il bagno;
e) UFFICIO;
f) CURA DEI PROPRI BAMBINI;
- Domande e risposte;
- Somministrazione questionario di gradimento del corso;
- Somministrazione delle scale FSS e MFIS.
Conclusioni:
In seguito alle ipotesi proposte, dallo studio sperimentale effettuato è stato evidenziato che i pazienti affetti da Sclerosi Multipla possono trarre beneficio sul sintomo della fatica, in particolare è stata evidenziata una riduzione dei punteggi di fatica sulla scala internazionale FSS (Fatigue Severity Scale) e sulla scala MFIS (Modified Fatigue Impact Scale) da un corso strutturato come quello del progetto.
In particolare, è stato dichiarato un miglioramento della qualità di vita poiché i pazienti e i loro caregiver hanno appreso consapevolezza del sintomo a cui finalmente è stata data la giusta attenzione. Inoltre, gli accorgimenti forniti con parole semplici e contestualizzazioni nella vita quotidiana, talora apparentemente banali, talvolta del tutto nuovi sono stati quanto di più concreto i pazienti portano a casa.
Ultimo obiettivo raggiunto è stato il clima piacevole di condivisione e di scambio di opinioni, paure ed esperienze tra i vari pazienti e l’operatore. Il progetto è stato accolto benevolmente dal consiglio direttivo della Aism bat quale iniziativa aprifila per una serie di eventi che in futuro potranno essere programmati e integrati con altre figure professionali, ed eventuali nuovi orizzonti prospettatici dalla ricerca.
Grazia Tupputi
